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梁洁家境怎么样 梁洁家境好吗

发布时间:2024-05-27 12:04:49作者:浮生如梦来源:用户分享

梁洁家境怎么样 梁洁家境好吗

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梁洁和蒲巴甲分手,折射出各自咖位,男方坐拥超3千万别墅

5月18日上午,蒲巴甲和梁洁先是通过各自工作室官宣分手。

双方文案相同,都是先强调和平分手,接着后面加上各祝安好,以及希望避免任何无关猜测的话术。

为了证明是和平分手,工作室发完声明之后,两个人又在各自的社交平台发了“过去很美好 未来各安好”这句话,并艾特了对方,随后“梁洁蒲巴甲分手”被送上热搜。

耐人寻味的是,无论是工作室还是梁洁、蒲巴甲各自的社交平台,不但宣布分手的文案和话术整齐划一,就连发布时间也一模一样,目的就是防止被网友猜测谁主动、谁被动,也是想证明在这段感情中双方地位均等,没有哪个是强势或弱势的一方。

然而,尽管双方已经很清楚地表明是和平分手,并且在发文时间和话术方面都尽量注意,但还是折射出了各自咖位的不同。

首先平台就已经判定了两个人的咖位,明显梁洁要比蒲巴甲咖位高,所以热搜的话题词“梁洁蒲巴甲”分手是梁洁在前。热搜话题词由社交平台的编辑确定,肯定是根据双方人气,以及日常更新的数据表现做的决定。社交平台上蒲巴甲是黄V,梁洁是金V,阅读、转评赞的数据以及影响力都要远高于蒲巴甲,所以在前很正常。

其次,双方的转评赞数据也拉开很大差距。截止到发稿,梁洁宣布分手内容的转发超过9400,评论近2万,点赞超过27万。相比而言蒲巴甲这条内容的数据很惨淡,转发不到400,评论不到2000,点赞量还不到2万。

从网友的评论来看,梁洁的内容下面多为粉丝的喜大普奔,热评首位是“终于分了哈哈哈哈”,以及喊话梁洁好好搞事业。

蒲巴甲内容下的评论,有不少梁洁粉丝发布的内容,甚至指责蒲巴甲“每演一部戏就会有一个未婚妻”。

这样的结果多少让蒲巴甲有些颜面无光,但纵观两个人近年发展,会发现也在意料之中。蒲巴甲2006年通过电影《喜马拉雅王子》出道,同年参加选秀《加油!好男儿》夺全国总决赛冠军,正式进入演艺圈,随后几年参演电视剧《战北平》《天师钟馗》等作品,音乐方面也同时发力,冲上了个人事业小高峰。

然而近两年出演的电视剧《重耳传奇》《漫长的告别》等,都不是热播剧,音乐和综艺方面也没什么建树,以至于在娱乐圈中没有多少存在感和话题度,参演章子怡主演的《上阳赋》只是配角,电影方面《发丘陵冢》待映,也不太可能成为爆款作品,除此之外,蒲巴甲已经没什么存货了。

反观梁洁,通过《双世宠妃》系列走红,除了几部剧待播外,目前正在和秦俊杰、邢菲合作拍摄《飞狐外传》,可以说正当红,自然人气和咖位要远高于蒲巴甲。

并且,1994年出生的梁洁正当年,而蒲巴甲比她大9岁,已经过了事业发展的黄金期,未来想要有更好的发展就要拼演技,但蒲巴甲和当下当红的张译、于和伟等戏骨相比,演技完全不可同日而语,所以他和梁洁恋爱的这几年,其实事业也已经逐渐拉开差距,难怪官宣分手后,梁洁的粉丝会喜大普奔。

不过,毕竟蒲巴甲出道较早,率先享受到了娱乐圈红利,他生长在四川省阿坝藏族羌族自治州金川县,家境非常一般,但通过自己的努力,几年前在北京六环购置了过千平的别墅,尽管地理位置离北京市区有一段距离,但目前单价已经近3万,这意味着蒲巴甲的别墅目前价值在3000万左右。

从照片中不难看出,别墅被蒲巴甲布置得非常有格调,餐厅区域很大,开放式的厨房和圆形餐桌都很有质感。别墅的设计由知名设计师任小勇担任,耗资不菲。

除此之外,蒲巴甲收藏了很多唐卡,也有来自中东带有强烈异域风格的家具,这些纹理浓郁、造型夸张的家具和艺术品,让红和金的气质上扬,显得隆重、形式感强烈。

值得注意的是,之前蒲巴甲向梁洁求婚,也是在他的别墅中,旁边是通往楼上的楼梯,墙上挂着的是蒲巴甲收藏的唐卡,两个人订婚,很大可能是梁洁已经在别墅中和蒲巴甲同居了,所以才会在这里求婚,如今两个人分手,梁洁肯定要搬出别墅,不过梁洁还年轻,事业也正处于上升期,购买属于自己的千平别墅不过是早晚的事儿,和蒲巴甲分手,或许也是正确的选择吧!

梁洁和蒲巴甲分手,折射出各自咖位,男方坐拥超3千万别墅

5月18日上午,蒲巴甲和梁洁先是通过各自工作室官宣分手。

双方文案相同,都是先强调和平分手,接着后面加上各祝安好,以及希望避免任何无关猜测的话术。

为了证明是和平分手,工作室发完声明之后,两个人又在各自的社交平台发了“过去很美好 未来各安好”这句话,并艾特了对方,随后“梁洁蒲巴甲分手”被送上热搜。

耐人寻味的是,无论是工作室还是梁洁、蒲巴甲各自的社交平台,不但宣布分手的文案和话术整齐划一,就连发布时间也一模一样,目的就是防止被网友猜测谁主动、谁被动,也是想证明在这段感情中双方地位均等,没有哪个是强势或弱势的一方。

然而,尽管双方已经很清楚地表明是和平分手,并且在发文时间和话术方面都尽量注意,但还是折射出了各自咖位的不同。

首先平台就已经判定了两个人的咖位,明显梁洁要比蒲巴甲咖位高,所以热搜的话题词“梁洁蒲巴甲”分手是梁洁在前。热搜话题词由社交平台的编辑确定,肯定是根据双方人气,以及日常更新的数据表现做的决定。社交平台上蒲巴甲是黄V,梁洁是金V,阅读、转评赞的数据以及影响力都要远高于蒲巴甲,所以在前很正常。

其次,双方的转评赞数据也拉开很大差距。截止到发稿,梁洁宣布分手内容的转发超过9400,评论近2万,点赞超过27万。相比而言蒲巴甲这条内容的数据很惨淡,转发不到400,评论不到2000,点赞量还不到2万。

从网友的评论来看,梁洁的内容下面多为粉丝的喜大普奔,热评首位是“终于分了哈哈哈哈”,以及喊话梁洁好好搞事业。

蒲巴甲内容下的评论,有不少梁洁粉丝发布的内容,甚至指责蒲巴甲“每演一部戏就会有一个未婚妻”。

这样的结果多少让蒲巴甲有些颜面无光,但纵观两个人近年发展,会发现也在意料之中。蒲巴甲2006年通过电影《喜马拉雅王子》出道,同年参加选秀《加油!好男儿》夺全国总决赛冠军,正式进入演艺圈,随后几年参演电视剧《战北平》《天师钟馗》等作品,音乐方面也同时发力,冲上了个人事业小高峰。

然而近两年出演的电视剧《重耳传奇》《漫长的告别》等,都不是热播剧,音乐和综艺方面也没什么建树,以至于在娱乐圈中没有多少存在感和话题度,参演章子怡主演的《上阳赋》只是配角,电影方面《发丘陵冢》待映,也不太可能成为爆款作品,除此之外,蒲巴甲已经没什么存货了。

反观梁洁,通过《双世宠妃》系列走红,除了几部剧待播外,目前正在和秦俊杰、邢菲合作拍摄《飞狐外传》,可以说正当红,自然人气和咖位要远高于蒲巴甲。

并且,1994年出生的梁洁正当年,而蒲巴甲比她大9岁,已经过了事业发展的黄金期,未来想要有更好的发展就要拼演技,但蒲巴甲和当下当红的张译、于和伟等戏骨相比,演技完全不可同日而语,所以他和梁洁恋爱的这几年,其实事业也已经逐渐拉开差距,难怪官宣分手后,梁洁的粉丝会喜大普奔。

不过,毕竟蒲巴甲出道较早,率先享受到了娱乐圈红利,他生长在四川省阿坝藏族羌族自治州金川县,家境非常一般,但通过自己的努力,几年前在北京六环购置了过千平的别墅,尽管地理位置离北京市区有一段距离,但目前单价已经近3万,这意味着蒲巴甲的别墅目前价值在3000万左右。

从照片中不难看出,别墅被蒲巴甲布置得非常有格调,餐厅区域很大,开放式的厨房和圆形餐桌都很有质感。别墅的设计由知名设计师任小勇担任,耗资不菲。

除此之外,蒲巴甲收藏了很多唐卡,也有来自中东带有强烈异域风格的家具,这些纹理浓郁、造型夸张的家具和艺术品,让红和金的气质上扬,显得隆重、形式感强烈。

值得注意的是,之前蒲巴甲向梁洁求婚,也是在他的别墅中,旁边是通往楼上的楼梯,墙上挂着的是蒲巴甲收藏的唐卡,两个人订婚,很大可能是梁洁已经在别墅中和蒲巴甲同居了,所以才会在这里求婚,如今两个人分手,梁洁肯定要搬出别墅,不过梁洁还年轻,事业也正处于上升期,购买属于自己的千平别墅不过是早晚的事儿,和蒲巴甲分手,或许也是正确的选择吧!

梁洁和蒲巴甲分手,折射出各自咖位,男方坐拥超3千万别墅

5月18日上午,蒲巴甲和梁洁先是通过各自工作室官宣分手。

双方文案相同,都是先强调和平分手,接着后面加上各祝安好,以及希望避免任何无关猜测的话术。

为了证明是和平分手,工作室发完声明之后,两个人又在各自的社交平台发了“过去很美好 未来各安好”这句话,并艾特了对方,随后“梁洁蒲巴甲分手”被送上热搜。

耐人寻味的是,无论是工作室还是梁洁、蒲巴甲各自的社交平台,不但宣布分手的文案和话术整齐划一,就连发布时间也一模一样,目的就是防止被网友猜测谁主动、谁被动,也是想证明在这段感情中双方地位均等,没有哪个是强势或弱势的一方。

然而,尽管双方已经很清楚地表明是和平分手,并且在发文时间和话术方面都尽量注意,但还是折射出了各自咖位的不同。

首先平台就已经判定了两个人的咖位,明显梁洁要比蒲巴甲咖位高,所以热搜的话题词“梁洁蒲巴甲”分手是梁洁在前。热搜话题词由社交平台的编辑确定,肯定是根据双方人气,以及日常更新的数据表现做的决定。社交平台上蒲巴甲是黄V,梁洁是金V,阅读、转评赞的数据以及影响力都要远高于蒲巴甲,所以在前很正常。

其次,双方的转评赞数据也拉开很大差距。截止到发稿,梁洁宣布分手内容的转发超过9400,评论近2万,点赞超过27万。相比而言蒲巴甲这条内容的数据很惨淡,转发不到400,评论不到2000,点赞量还不到2万。

从网友的评论来看,梁洁的内容下面多为粉丝的喜大普奔,热评首位是“终于分了哈哈哈哈”,以及喊话梁洁好好搞事业。

蒲巴甲内容下的评论,有不少梁洁粉丝发布的内容,甚至指责蒲巴甲“每演一部戏就会有一个未婚妻”。

这样的结果多少让蒲巴甲有些颜面无光,但纵观两个人近年发展,会发现也在意料之中。蒲巴甲2006年通过电影《喜马拉雅王子》出道,同年参加选秀《加油!好男儿》夺全国总决赛冠军,正式进入演艺圈,随后几年参演电视剧《战北平》《天师钟馗》等作品,音乐方面也同时发力,冲上了个人事业小高峰。

然而近两年出演的电视剧《重耳传奇》《漫长的告别》等,都不是热播剧,音乐和综艺方面也没什么建树,以至于在娱乐圈中没有多少存在感和话题度,参演章子怡主演的《上阳赋》只是配角,电影方面《发丘陵冢》待映,也不太可能成为爆款作品,除此之外,蒲巴甲已经没什么存货了。

反观梁洁,通过《双世宠妃》系列走红,除了几部剧待播外,目前正在和秦俊杰、邢菲合作拍摄《飞狐外传》,可以说正当红,自然人气和咖位要远高于蒲巴甲。

并且,1994年出生的梁洁正当年,而蒲巴甲比她大9岁,已经过了事业发展的黄金期,未来想要有更好的发展就要拼演技,但蒲巴甲和当下当红的张译、于和伟等戏骨相比,演技完全不可同日而语,所以他和梁洁恋爱的这几年,其实事业也已经逐渐拉开差距,难怪官宣分手后,梁洁的粉丝会喜大普奔。

不过,毕竟蒲巴甲出道较早,率先享受到了娱乐圈红利,他生长在四川省阿坝藏族羌族自治州金川县,家境非常一般,但通过自己的努力,几年前在北京六环购置了过千平的别墅,尽管地理位置离北京市区有一段距离,但目前单价已经近3万,这意味着蒲巴甲的别墅目前价值在3000万左右。

从照片中不难看出,别墅被蒲巴甲布置得非常有格调,餐厅区域很大,开放式的厨房和圆形餐桌都很有质感。别墅的设计由知名设计师任小勇担任,耗资不菲。

除此之外,蒲巴甲收藏了很多唐卡,也有来自中东带有强烈异域风格的家具,这些纹理浓郁、造型夸张的家具和艺术品,让红和金的气质上扬,显得隆重、形式感强烈。

值得注意的是,之前蒲巴甲向梁洁求婚,也是在他的别墅中,旁边是通往楼上的楼梯,墙上挂着的是蒲巴甲收藏的唐卡,两个人订婚,很大可能是梁洁已经在别墅中和蒲巴甲同居了,所以才会在这里求婚,如今两个人分手,梁洁肯定要搬出别墅,不过梁洁还年轻,事业也正处于上升期,购买属于自己的千平别墅不过是早晚的事儿,和蒲巴甲分手,或许也是正确的选择吧!

八王妃梁洁订婚两年还未结婚,被疑遇到渣男,邢邵林又有机会了

娱乐圈中每对情侣相处的方式都不同,但若在恋爱期间将低调演绎到了极致,没有互动过同框过一次,甚至在订婚后没有一张合照。那么,这就很容易让人猜疑他们的感情是否出现了问题。

近日,有网友发现,梁洁删除了自己社交平台上所有与蒲巴甲相关的动态,甚至连当初官宣订婚的微博也删掉了。并且,微博搜索早有词条“梁洁蒲巴甲分手”,看来早前就有福尔摩斯网友发现了不少端倪。

梁洁蒲巴甲因为合作电视剧《重耳传奇》走在一起,虽然这部剧并没有大红,却间接促成了梁洁和蒲巴甲之间的这段缘分。像赵丽颖冯绍峰一样,梁洁蒲巴甲在恋爱期间将保密工作做得非常周全,而后直接官宣了订婚消息。

2018年蒲巴甲向梁洁求婚成功,还在微博晒出浪漫的求婚图片深情告白梁洁,而梁洁也迅速回应了蒲巴甲的告白。

恋爱求婚结婚生子,这是大多数人的人生历程,原以为梁洁和蒲巴甲都走到了求婚这一步,那么接下来的结婚也是水到渠成的事情。

谁知,官宣后,梁洁和蒲巴甲的恋情又石沉大海,两人将低调进行到底。即使已经是未婚夫妻关系,但他们二人极少互动与同框,距离当初订婚已经过了两年时间还没有婚讯传出,直到如今网友发现梁洁删除订婚微博,才开始猜测他们的感情是否生变。

豆瓣上也有神通广大的网友,迅速沿着蛛丝马迹扒出内幕,称梁洁和蒲巴甲确实已经分手了。而之所以分手,则是因为男方蒲巴甲动摇,有小三介入他们的感情。

如果真的如网友所说,那蒲巴甲定是个不折不扣的渣男。随后也有网友指出,蒲巴甲一直以来对待感情就不够认真,很容易因戏生情,几乎是换一部戏求一次婚。更有网友扒出蒲巴甲当初求婚徐冬冬的现场照片来验证这一说法,而蒲巴甲和徐冬冬没能走到最后也是因为男方出轨。

只是,关于换一部戏求一次婚的说法,蒲巴甲并不承认,他也否认自己求婚过徐冬冬,甚至说可能是与自己长得像的王力宏求的婚。

人们都喜欢看大团圆式结局,所以在明星们官宣的时候,更多的人都会表示祝福。然而,梁洁蒲巴甲这对情侣是个例外,当年官宣时网友怨声载道,如今疑似分手却欢天喜地。

蒲巴甲比梁洁大九岁,当年凭借《加油好男儿》冠军出道,可惜蒲巴甲出道即巅峰,这么多年都不温不火。唯一一件有热度的事情,还是蒲巴甲当年与李小璐传过绯闻。

而反观梁洁,凭借大热网剧《双世宠妃》出道后一直兢兢业业,几乎没有绯闻。梁洁的性格长相都是受到网友喜爱的,也算是娱乐圈中的一股清流,粉丝对她抱有很高的期望。

然而梁洁在事业上升期,却突然官宣订婚,无疑也影响了她的资源,也让粉丝感到措手不及。在粉丝眼中,梁洁和蒲巴甲是不相配的。

事实证明,梁洁选择蒲巴甲确实不是一个正确的决定。她当初本该乘胜追击好好拍戏,却因为爱情放弃了自己的一部分事业,导致如今的梁洁依旧不温不火,代表作也依旧只有《双世宠妃》。

但当年的《双世宠妃》拍得确实很成功,以致于观众难以出戏,认为梁洁和男主邢邵林cp感非常强。梁洁出道以来的电视剧几乎都是和邢邵林合作,剧中两人羡煞旁人,剧外也互动频繁,尤其是邢邵林十分殷勤,经常在微博cue梁洁。

但邢邵林和梁洁之间,似乎是襄王有意神女无情,发展到现实情侣还需要火候。而这时梁洁身边突然有了蒲巴甲,让cp粉美梦破碎。

但如今梁洁可能又恢复了单身,cp粉们重新亢奋起来,认为邢邵林的机会又来了,希望他们二人兜兜转转还能走在一起。

娱乐圈中最近不少男爱豆塌房,一边说着爱舞台一边偷偷谈恋爱,被拍后却迅速分手,被网友大骂渣男。相比起他们的行径,蒲巴甲传闻中的行为也好不到哪里去。只是,光凭借一张截图留给蒲巴甲定罪确实有些武断了,大家还是保持理智,静候消息吧!

梁洁和蒲巴甲分手,折射出各自咖位,男方坐拥超3千万别墅

5月18日上午,蒲巴甲和梁洁先是通过各自工作室官宣分手。

双方文案相同,都是先强调和平分手,接着后面加上各祝安好,以及希望避免任何无关猜测的话术。

为了证明是和平分手,工作室发完声明之后,两个人又在各自的社交平台发了“过去很美好 未来各安好”这句话,并艾特了对方,随后“梁洁蒲巴甲分手”被送上热搜。

耐人寻味的是,无论是工作室还是梁洁、蒲巴甲各自的社交平台,不但宣布分手的文案和话术整齐划一,就连发布时间也一模一样,目的就是防止被网友猜测谁主动、谁被动,也是想证明在这段感情中双方地位均等,没有哪个是强势或弱势的一方。

然而,尽管双方已经很清楚地表明是和平分手,并且在发文时间和话术方面都尽量注意,但还是折射出了各自咖位的不同。

首先平台就已经判定了两个人的咖位,明显梁洁要比蒲巴甲咖位高,所以热搜的话题词“梁洁蒲巴甲”分手是梁洁在前。热搜话题词由社交平台的编辑确定,肯定是根据双方人气,以及日常更新的数据表现做的决定。社交平台上蒲巴甲是黄V,梁洁是金V,阅读、转评赞的数据以及影响力都要远高于蒲巴甲,所以在前很正常。

其次,双方的转评赞数据也拉开很大差距。截止到发稿,梁洁宣布分手内容的转发超过9400,评论近2万,点赞超过27万。相比而言蒲巴甲这条内容的数据很惨淡,转发不到400,评论不到2000,点赞量还不到2万。

从网友的评论来看,梁洁的内容下面多为粉丝的喜大普奔,热评首位是“终于分了哈哈哈哈”,以及喊话梁洁好好搞事业。

蒲巴甲内容下的评论,有不少梁洁粉丝发布的内容,甚至指责蒲巴甲“每演一部戏就会有一个未婚妻”。

这样的结果多少让蒲巴甲有些颜面无光,但纵观两个人近年发展,会发现也在意料之中。蒲巴甲2006年通过电影《喜马拉雅王子》出道,同年参加选秀《加油!好男儿》夺全国总决赛冠军,正式进入演艺圈,随后几年参演电视剧《战北平》《天师钟馗》等作品,音乐方面也同时发力,冲上了个人事业小高峰。

然而近两年出演的电视剧《重耳传奇》《漫长的告别》等,都不是热播剧,音乐和综艺方面也没什么建树,以至于在娱乐圈中没有多少存在感和话题度,参演章子怡主演的《上阳赋》只是配角,电影方面《发丘陵冢》待映,也不太可能成为爆款作品,除此之外,蒲巴甲已经没什么存货了。

反观梁洁,通过《双世宠妃》系列走红,除了几部剧待播外,目前正在和秦俊杰、邢菲合作拍摄《飞狐外传》,可以说正当红,自然人气和咖位要远高于蒲巴甲。

并且,1994年出生的梁洁正当年,而蒲巴甲比她大9岁,已经过了事业发展的黄金期,未来想要有更好的发展就要拼演技,但蒲巴甲和当下当红的张译、于和伟等戏骨相比,演技完全不可同日而语,所以他和梁洁恋爱的这几年,其实事业也已经逐渐拉开差距,难怪官宣分手后,梁洁的粉丝会喜大普奔。

不过,毕竟蒲巴甲出道较早,率先享受到了娱乐圈红利,他生长在四川省阿坝藏族羌族自治州金川县,家境非常一般,但通过自己的努力,几年前在北京六环购置了过千平的别墅,尽管地理位置离北京市区有一段距离,但目前单价已经近3万,这意味着蒲巴甲的别墅目前价值在3000万左右。

从照片中不难看出,别墅被蒲巴甲布置得非常有格调,餐厅区域很大,开放式的厨房和圆形餐桌都很有质感。别墅的设计由知名设计师任小勇担任,耗资不菲。

除此之外,蒲巴甲收藏了很多唐卡,也有来自中东带有强烈异域风格的家具,这些纹理浓郁、造型夸张的家具和艺术品,让红和金的气质上扬,显得隆重、形式感强烈。

值得注意的是,之前蒲巴甲向梁洁求婚,也是在他的别墅中,旁边是通往楼上的楼梯,墙上挂着的是蒲巴甲收藏的唐卡,两个人订婚,很大可能是梁洁已经在别墅中和蒲巴甲同居了,所以才会在这里求婚,如今两个人分手,梁洁肯定要搬出别墅,不过梁洁还年轻,事业也正处于上升期,购买属于自己的千平别墅不过是早晚的事儿,和蒲巴甲分手,或许也是正确的选择吧!

从病人到罕见病公益组织工作者|轮椅上的未来

梁洁的工作台永远是办公室里最矮的。24岁的她,因为患有俗称“瓷娃娃”的成骨不全症,身体被框定在1.1米的高度,关于行走的记忆也停留在三四岁。

作为一名罕见病公益组织的工作人员,梁洁经常会摇着定制的“小四轮车”在办公室与会议室之间穿梭。这是便于出行的轮椅,为了美观,梁洁还用钩针做了几套花片,随着她的划动,轱辘上粉色与蓝色相间的花片不停旋转。

梁洁几乎没正点下过班。最忙的时候,她一天要开四五个会,一看输入法,一天敲一万多字。入职两年多,她孵化和支持过6个罕见病患者社群,管理20多个公益项目,还筹备了全国罕见病患者组织能力建设培训会。

“靠我和同伴们的努力让罕见病被更多人关注到,这是我能想到最有成就感的事。”梁洁说。

2月18日,北京南站,抵达北京后,梁洁正在回复工作信息。因工作需要,她已经习惯了出差生活。独自坐飞机、高铁前往数千公里外的陌生城市,是七年前的梁洁想都不敢想的。

从病人到罕见病公益组织工作者

梁洁从出生四个月就开始骨折,童年基本在床上和三轮车上度过。最严重的一次,妈妈把她从三轮车抱上床的过程中,大腿骨折了。经历三十多次骨折,梁洁的左腿呈现S形。

在她十几岁时,家人了解到可以通过输液抑制破骨细胞,增加骨密度。输了几年液后,2014年,梁洁和父母又找到时任天津武清区人民医院骨科医生的任秀智,希望通过髓内钉矫正手术改善身体情况。

手术原理是把弯曲的骨头截开,在骨髓里穿一根髓内钉,支撑骨头不再变形和骨折。梁洁大腿的髓腔很小,打进去的髓内钉细得像一根羊肉串签子。

1月24日,北京,完成一天的工作后,梁洁开始佩戴护具准备回家。

住院期间,她注意到一些推着定制“小四轮车”忙前忙后的“瓷娃娃”。他们来自同一个公益组织,帮助更多“瓷娃娃”:为住院病友提供生活便利包,为贫困病友筹集手术资金、提供心理疏导,还给梁洁捐赠了一辆“小四轮车”代替原本笨重的轮椅。

1月24日,北京,梁洁在家中编织轮椅花片。她常常将自己的轮椅进行装饰,在与病友交流时,也常常传递关于轮椅的正向理念。

不想在家里过着一眼能望到头的生活,18岁回医院复查时,梁洁敲响了公益组织的门。“因为被他们照亮,所以我也想成为帮助别人的光。”

走出来,才会有更多可能

想要正常生活和工作,需要勇气,更需要毅力。门打不开、门槛过不去、做饭灶台太高……梁洁知道,如果自己不克服这些困难,就面临着回家的现实。

她学着把手按在轮椅前方,身子往后仰,使劲跨过门槛。半个月内,梁洁就掌握了基本的生存技能。

2021年,梁洁从这家公益组织离职,寻求新的发展。“我们希望探索中国罕见病可持续、有策略、系统性的解决方案,为罕见病患者重拾有希望有尊严的社会生活。”蔻德罕见病中心创始人黄如方的话吸引到了她。黄如方同样是一位罕见病患者,公益组织里30多名工作人员中,1/3是罕见病患者或家属。

2月23日,北京,培训现场,分组讨论结束后,梁洁作为代表发言。

在这里,梁洁孵化了两个罕见病社群组织,运营过四个社群,为患者提供支持服务,加强社会对该疾病的认知及患者治疗可及性,促进病友家庭回归正常生活。

她还在“罕罕漫游”活动中多次担任主持,分享自己的故事。该项目旨在助力全国罕见病家庭走出家门去旅行,拓宽患儿眼界,增进家庭关系和谐。至今已有100多个家庭实现旅行梦想,旅行目的地覆盖了14个省份,50多个城市。

2月23日,北京,培训现场,一场互动游戏要求写下当时脑海里浮现的词,梁洁写下了:共创、疾病、开放……

在去年12月的“罕罕漫游”珠海行里,同事担心梁洁没力气划太久轮椅,让可以行走的罕见病小朋友报名“小保镖”,在有坡度的地方帮梁洁推一把。到后来,孩子们抢着推她,甚至排起了队,要通过石头剪刀布决定谁先推。“轮椅不代表病耻,实际上轮椅是我们走出家门的第一步,是让生活更方便的工具。”

1月24日,北京,进入居住小区后,梁洁请保安帮忙上坡。

有家长留言:看到她打扮得很精致,有一份自己的工作,觉得自己孩子的未来还是很美好的。

1月24日,北京,梁洁摇轮椅回家。这段路程大约需要20分钟。

摄影 新京报记者 王子诚

采写 新京报记者 郭懿萌

编辑 刘晶 刘倩 张湘涓

校对 刘越