2月11日
8点40分。做了一点录制工作，自己觉得是要对得起每月两千多的工资，其实可能是无用功，仅为心安。夜里12点30醒过一次，闭眼，强行睡到2点30，彻底醒了，赶紧摸过手机。否则扑脑的焦虑瞬间会让自己窒息。
看同花顺。尽管外盘也没有开市。消磨时光。看新闻，用炒股软件看新闻。有人评论，春节休市十天，顿时感觉无所事事，赌徒心理吧，我也这样。
9点23分 阳光一点一点移上门棂。今天最高气温要到13度，并且是一个晴天。商场的超市人不少，衣服鞋帽区人不多，发觉闲逛还好，一旦到了试穿环节，就落荒而逃了，可能很多人都有这样懒惰的心理，更愿意在网上买，在家里随意试，不合适也可以免费退，电商迎合了人们对舒适感的追求。
18点53分 下午四点，余晖尚暖，沿小区周边散步。本来不打算吃饭，散步回来又有了胃口，吃了不少东西，这就是每逢佳节胖三斤吧，年前总怕准备的吃食不够，觉得是为客人准备的，最后全都进了自己的肚子。近大半年来，怕吃饭多，白天不敢活动了，基本上都是晚上出门溜达一两个小时，对睡眠和体重都好，今天破了戒，有了自责的情绪，又无力改变一颗贪吃的心。这几天最火的明星是贾玲，名利双收，很对，成功的人生也是自律的人生。
作为一个热爱星座的人，我深深地被水瓶座所吸引。水瓶座的人拥有着独特的性格，充满了新奇和创造力。然而，即使是在同一星座内，出生日期的不同也会影响他们的性格。今天，我特别想分享一下2月10日到2月18日出生的水瓶座人的不同性格特点。
2月10日：
2月10日出生的水瓶座人非常聪明，好奇心强，总是充满了新奇的想法和独特的创意。他们的个性有点古怪，喜欢为自己的创造搜集灵感。这些人非常善于思考和分析，擅长开动脑筋去解决问题。
2月11日：
2月11日出生的水瓶座人总是希望发掘新的可能性。他们善于发现隐藏在事物背后的真正意义，也非常擅长从不同角度看待问题。这些人天生乐观，有着活力和创造力。
2月12日：
2月12日出生的水瓶座人尤其喜欢和平。他们特别注重全人类的福祉与幸福，总是追求一种公正和良善的生活方式。这些人可能会对人类的命运和未来产生着浓厚的兴趣。
2月13日：
2月13日出生的水瓶座人非常直观，他们往往能够抓住更深层次的问题和答案。他们总是勇于挑战传统思想，创造出空前绝后的想法。他们也会很容易地寻找到与自己志同道合的人。
2月14日：
2月14日出生的水瓶座人充满了创造力和。他们拥有一种引人入胜的妙语连珠的能力，也擅长制造出一些令人意想不到的效果。他们的特点是敢于冒险与尝试，追求成就和探索新的领域。
2月15日：
2月15日出生的水瓶座人非常坚定，他们通常有自己的一套原则和信仰。他们的特点是不屈不挠，总是能够找到并跟随他们自己的内心之声。这些人也喜欢在体育和其他类似的运动方面尝试新的事物。
2月16日：
2月16日出生的水瓶座人富有同情心，善于与他人建立联系。他们有着积极向上的态度，总是能够用积极的力量给人带来好的影响。这些人通常表现得很流行气息，因为他们有一种魅力和吸引力。
2月17日：
2月17日出生的水瓶座人非常乐观和充满幸福感。他们天生对他们周围的世界充满好奇心，总是追求一个充满创意和创造力的生活。同时，他们也很富有同情心和宽容度，通常不会轻易地把面对困难的人置于难堪的境地。
2月18日：
2月18日出生的水瓶座人具有坚毅的性格，他们会专注于自己的目标和愿景，不断寻求创新和进步。他们天生好奇心强，总是对所有事物开放和感兴趣。这些人非常有耐心和毅力，会坚持不懈地实现自己的梦想和愿景。
总而言之，每个出生日期的水瓶座人都有自己独特的性格特点。然而，他们都共同拥有一种对未来的乐观和追求创新和进步的精神。如果你也是水瓶座，那么你一定会发现这些特点与自己非常相似。无论你是哪一天出生的水瓶座，你都有机会充分发挥你的独特性格和创造力，让自己在这个世界上发光发热。
每年二月的最后一天是国际罕见病日（Rare Disease Day），第一届国际罕见病日发起于2008年2月29日，选择这一每四年才出现一次的日子，就是为了加深公众对罕见病的理解和关注。
渐冻症、玻璃人、人鱼宝宝，这些为大家所熟知的名字背后，对应的分别是肌萎缩性侧索硬化症、血友病、先天性下肢畸形，也被统称为——罕见病。
在我国罕见病被定义为：人群中患病率小于万分之一，或新生儿患病率小于万分之一，患病总人数小于14万的疾病。罕见病也称为“孤儿病”，一般为慢性、严重性疾病，治疗费用高昂。且由于临床认识少，极容易被漏诊误诊。
花季少女患上罕见的百万分之七……
正值花样年华的丹丹（化名）是一名年轻护士，2023年10月在无明显诱因下出现发热，阵发性咳嗽。半个月之后更是出现高热，体温最高达40.1℃，伴血小板减少，面部及腹部散在皮疹，全身水肿。在江西当地医院检查后未得到明确诊断，于11月底至瑞金医院急诊就诊，因重症感染、呼吸衰竭收入急诊ICU进行紧急抢救，气管插管呼吸机辅助通气。
因丹丹合并了肾功能衰竭和血小板减少，瑞金医院罕见病诊疗中心张文主任、急诊医学科毛恩强主任、检验科王学锋主任、肾脏科冯晓蓓副主任医师等专家共同进行MDT会诊。经自身免疫指标、血栓性微血管病相关等临床检查、肾穿刺活检病理，以及基因检测结果，提示型溶血尿毒综合征可能。检验科加紧完成溶血性指标和补体相关指标，最终，丹丹确诊患上了极罕见的型溶血性尿毒症综合征（aHUS）。
型溶血性尿毒症综合征（aHUS）是一种以微血管病性溶血性贫血、急性肾损伤和血小板减少三联征为主要临床特点的综合征，患病率约为7/1000000，近50% aHUS患者可发展为终末期肾病，死亡率达25%，2018年被纳入中国第一批罕见病目录。
由于症状不具体、病因复杂、实验室检测限制以及罕见性等因素，使得其诊断难度高，需要仔细评估病史、临床表现和实验室检测结果，结合多学科专家共同协作才能做出正确的诊断。
丹丹患上aHUS这一罕见病是不幸的，但幸运的是，她遇到了瑞金罕见病诊疗中心团队，得到了尽早诊断及对症治疗。
瑞金罕见病诊疗中心
瑞金医院自2023年9月正式成立罕见病诊疗中心，中心集结了医院八大优势科室，成立罕见病骨干学科组，包括内分泌与代谢病学科、呼吸与危重症医学科、血液内科、肾脏内科、风湿免疫科、神经科、儿内科、皮肤科。
同时中心联合了药剂科，检验科及相关职能处室，为疾病筛查、诊断平台的建立、特殊药品的申请提供全方位的有力支持。
不幸之中的万幸
除了面临诊断难，罕见病患者还面临着治疗药品缺乏且价格昂贵的巨大挑战。丹丹治疗aHUS所需的首选药物依库珠单抗注射液，近年来已在国际上常规使用，但治疗价格高昂。
丹丹再一次遇见了幸运的曙光，2024年1月1日起，新版国家医保药品目录正式实施，多种治疗罕见病的药物被纳入，其中包括依库珠单抗注射液，涵盖重症肌无力、PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）、aHUS（型溶血性尿毒症综合征）三大适应症。
罕见病诊疗中心团队在第一时间完成相关申请流程，帮助丹丹用上了进入医保目录后的依库珠单抗。丹丹说到：“原先我的自费用药是2万一支，每周需要3支，对我的整个家庭造成了非常沉重的经济负担。现在医保报销后，每支的费用大约是1000元，让我更有信心进行后续的治疗了！”
目前丹丹恢复良好，已无需呼吸机辅助通气和血液透析等支持治疗，在康复期之后，相信不久就能重新回到她所热爱的护理工作岗位。
瑞金罕见病诊疗中心用心去探索、去关爱，帮助更多的罕见病患者，愿罕见病的诊断不再“罕见”，罕见病的治疗药品也不再“孤单”。
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