文/羊城晚报全媒体记者 张华
图/受访者提供
从8岁开始，鑫鑫就患上了一种“怪病”。整整四年了，他时不时耳朵发红、发肿以及剧烈疼痛。同时，耳朵温度烫手，发作时需要空调开到18℃对着身体吹，才能入睡。另外，情绪紧张的时候，耳朵红肿会立即发作。家人带着鑫鑫找了大半个华南地区的医院就诊，都找不出病因。
近日，中山大学附属第一医院东病区罗迪青教授诊断鑫鑫患上了“耳朵红斑疼痛症”，通过超说明书用药，采用伊曲康唑胶囊这种抗真菌的药物治疗。经过一年治疗，控制了症状。如今停药四个月，病情稳定。鑫鑫的生活终于恢复正常。
鑫鑫发病时双耳红热肿痛（下图）
耳朵红肿疼痛困扰3年，多省份求医诊断不明12岁的鑫鑫来自江西赣州，鑫鑫妈妈向记者介绍，“孩子8岁多时突然患上了一种怪病，在剧烈运动、吹风筒或者天气炎热的时候，两只耳朵开始就发红、发肿以及剧烈疼痛，同时耳朵的温度明显升高，有时非常烫手，天天发作四五次，甚至七八次，每次持续几分钟至几十分钟不等。孩子晚上发作厉害的时候甚至不能躺下睡觉，空调经常要开到18℃，并且喜欢坐着对着空调吹，降温后孩子感觉会好一些。夏天特别严重，冬天略微好转，但仍有病症，几乎不得消停。”
另外，鑫鑫妈妈还说，鑫鑫如果遇到老师提问题或批评，情绪紧张会立马发作，痛得他用手扇耳朵。
自从得了这个怪病，鑫鑫的学习生活完全被打乱了。上不了体育课，夏天更是不得安宁。于是家长带着孩子先后在江西赣州、南昌；福建福州等多地大医院就诊，看过儿科、皮肤科等，医生也说不出个所以然来，偶尔有大夫开点止痛药，但没有任何效果。
专家认为确实是有病，且是一种罕见疾病苦于每次发作都像有一把火在烧耳朵。在2020年10月，鑫鑫家人经多方打听，慕名找到中山大学附属第一医院东院皮肤科罗迪青教授。
罗迪青教授判断鑫鑫患上的不是一般的疾病。当即找来额温枪检查，发现耳朵、面部等部位的体温基本正常。于是，让其连续上下楼梯5分钟再看情况。五分钟后，鑫鑫红着耳朵回到诊室。只见其两个耳朵明显发红，用手一摸，果然发烫。使用额温枪一测，发现其耳朵的温度达到了37.6℃，而耳旁的皮肤才37.0℃。
“小朋友的确有病，而且是一种罕见病——耳朵红斑疼痛症。”罗迪青教授对鑫鑫家长说，“这个病不好诊断，好多大夫也没有见过，甚至没有听说过。在临床上，有人诊断为红耳综合征，有人认为是红斑肢痛症的特殊表现。目前，对孩子发病原因暂不清楚，也没有公认的治疗方法。”
对此，罗迪青教授采用了肉毒素封闭、止痛药等经典方案。可惜的是，效果并不是太理想。为此，罗教授大量阅读文献，最后决定，采用伊曲康唑胶囊这种抗真菌的药物来治疗。
经过与患者家属协商，家属同意尝试超说明书用药。治疗两周后，鑫鑫的耳朵疼痛与红斑有所减轻；五周后明显好转，发作频率大大减少，疼痛明显减轻。最终经过一年的治疗，鑫鑫的症状明显好转，十来天发作七八次，有时几天都没有一次，每次持续时间只有几分钟，耳朵虽然微红，但已经不疼痛，现在已停药。“我们已经停药四个月了，病情稳定。孩子已经回归正常的学习生活了。”鑫鑫妈妈说。
中山大学附属第一医院东院皮肤科罗迪青教授
医患同心，首次用药取得良好效果罗迪青教授介绍，据文献记载，这是皮肤科专业领域中，首次用伊曲康唑胶囊治疗耳朵红斑疼痛症。本次治疗案例的论文已经收录在Therapeutic Advances in Chronic Disease（《慢性病治疗进展》）杂志中，即将发表。
“其实，刚开始使用抗真菌的药物治疗耳朵红斑疼痛症的时候还是有点忐忑的，但好在之前阅读过大量有关于耳朵红斑疼痛症的文献和案例，做过不少功课，而且患儿和他父母都很信任我，也让我有了信心。”罗迪青教授说。
罗迪青认为，面对临床上尚无明确病因及诊疗手段较为罕见的疾病，一方面需要医生长期的扎实积累、专业判断，另一方面需要患者的信任与配合，医患同心，其利断金。
“尝试新方案时，要在态度上大胆，在行为上谨慎。用药期间，我安排我的学生、江西当地医院的卢井发副主任医师一直和病人一家保持密切联系，在确保安全的情况下，及时调整治疗方案。卢井发副主任医师也表示通过这个病例，他也得到了很大启发，这大概也是一种医者专业精神的传承吧。”罗迪青教授说道。
此外，罗迪青教授提醒，皮肤疾病虽然大部分不会危害生命，但会对生活质量造成严重影响，儿童皮肤病一定要尽早治疗，以免延误病情。
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红耳综合征（RES）是一种神经系统综合征，其特征是局部耳垂出现红肿和疼痛，伴有烧灼感、肿胀或耳痛，最早见于1994年Lance的报道。RES的确切病理生理学尚不清楚，在临床表现和治疗反应方面表现出极大的变异性，因此在诊断-治疗方面存在许多困难。本文从三例病例出发，以启发耳鼻喉科临床医生的思考。
01
病例1
男，11岁
患儿3岁出现慢性偏头痛和周期性呕吐，在入院时几乎每天都有严重的偏头痛，伴有严重的恶心和腹痛。在这些症状发作之前，曾有几次出现单侧或双侧耳廓红斑，伴有烧灼痛，有时会延伸至同侧脸颊，或双侧时，延伸至整个面部（见图1）。
偶尔有单侧或双侧结膜充血。患者发作并非由外源性刺激引起的；症状持续30~180分钟不等，且在没有任何缓解因素的情况下自行消失。神经学检查未发现任何异常。脑部和颈椎磁共振成像（MRI）呈阴性。磁共振血管造影显示左大脑前动脉有一段开窗的外观。住院期间，患者的治疗（氟桂利嗪和赛庚啶）改进为溴马西泮和甲基强的松龙。离开医院后，由于症状持续存在，因此重新采用奥沙托胺、强的松和卡马西平进行治疗。出院两个月后，他再次住院，并对治疗方法进行了改进，使用丙戊酸钠，左旋磺吡啶治疗恶心和腹痛，移除强的松。几天后，患者的临床状况略有改善。该患儿存在家族偏头痛史。
02病例2 女，8岁因出现严重的双侧耳廓红斑（主要发生在右侧），伴随剧烈疼痛而入院。每天发作1~3次，红斑孤立存在，且仅限于耳垂。存在局部痛觉超敏，没有头痛等其他全身症状。症状发作通常持续数小时，尤其在睡觉时。无明显诱因，但可能与身体压力相关。可通过冰袋冷敷缓解。患有自闭症谱系障碍，可能是特发性RES。存在严重睡眠障碍，服用褪黑素治疗。其他检查（包括血液检查、ORL）无特殊。补充镁治疗，2月后患儿发作频率有所下降。
03病例3 男，17个月入院时父母表示在2个月内有过7次夜间发作，表现为突然醒来、激动、哭泣和右耳垂进行性耳廓红斑，与同侧鼻漏、结膜充血和头痛有关。症状持续几分钟并自发消失。神经系统检查未发现任何异常；脑部核磁共振结果为阴性。睡眠期间记录的脑电图显示左侧区域出现尖峰和慢波。出院后，嘱无乳糖饮食，症状消失。该患儿有家族偏头痛史（母亲）；此外，其父亲和兄弟有时会出现单侧或双侧的孤立性RES发作，无明显诱因或由体育锻炼引发。
RES诊断困难，发病机制尚不清楚
RES发生的频率可能比报道的要高，由于在疾病过程中症状的变异性、临床特征的强度以及其他相关症状，诊断可能很困难。文献中报告的几乎所有儿科病例都是特发性，或与原发性头痛有关；只有两个可能的继发性RES病例与血管炎和共济失调毛细血管扩张突变（ATM）基因有关，其发病机制尚不清楚。
症状可能自发出现，也可能由不同的因素导致。可以双侧都有，但多仅发生于单侧。有学者提出RES可分为：特发性/原发性和继发性。特发性/原发性RES可能以孤立形式或与原发性头痛相关的形式出现，尤其是TACs或儿童偏头痛。继发性RES通常与上颈椎疾病、颞下颌关节（TMJ）功能障碍、丘脑综合征或三叉神经痛相关。症状发生的频率和持续时间差别很大。且由于RES的临床表现易与其他耳鼻喉科疾病相混淆，RES很容易被忽略。
原发性和继发性RES治疗方式各异
由于对RES认识的不足，通常不能及时准确进行诊断。患儿通常会多次到耳鼻咽喉科、皮肤科或儿科进行多次检查，且在确诊前常常采取一些经验性治疗——如使用冰块或冷却喷雾，以减轻症状。
继发性红耳综合征：治疗主要为针对病因治疗， 如颈椎病、颞下颌关节功能紊乱等；
原发性红耳综合征：主要药物治疗与偏头痛相似，如氟桂利嗪、吲哚美辛、 阿米替林、吡罗昔康、美西麦角、、尼莫地平等；对于较为难治的病例，可考虑枕神经阻滞、耳颞神经阻滞等。
12月6日 虎耳草(Saxifrage)
花语：持续。真切的爱情。
喜欢虎耳草的人，有着超强的耐力，能够持之以恒地努力，慢慢累积成伟大的成就，实现心中的理想。
简介
虎耳草，又名金线吊芙蓉、金丝荷叶、天荷叶、石荷叶、老虎草、老虎耳、耳朵红、耳朵草、通耳草等，英文名Saxifrage,Creeping Rockfoil，学名Saxifraga stolonifera Curt.，虎耳草科虎耳草属多年生常绿草本植物。高14~45cm，鞭匐枝细长，赤紫色，密被卷曲长腺毛，先端着地长出新株，具鳞片状叶，叶数片基生，紫红色，肉质，密生长柔毛，叶柄长，叶片广卵形或肾形，基部心形。
分布
虎耳草产于河北(小五台山)、陕西、甘肃东南部、江苏、安徽、浙江、湖北、湖南、广东、广西、四川东部、贵州、云南东部和西南部。朝鲜、日本也有。生于海拔400-4500米的林下、灌丛、草甸和荫湿岩隙，四季可采。
药用价值
全草可入药；微苦、辛，寒，有小毒；祛风清热，凉血解毒。治荨麻疹、风疹，湿疹，中耳炎，咽炎，丹毒，咳嗽吐血，肺痈，崩漏，痔疾，冻疮等。槲皮苷是其有效成分之一。(用药须咨询医生)
诗句
夏日过西园访员峤侄留饮竹下
安兴孝 〔清代〕
双扉昼掩薜萝深，一榻清风太古心。虎耳草齐云覆径，龙孙箨落玉成林。
不辞斗酒逢知己，闲听幽禽送好音。醉里呼童茶熟候，懒依苔石倦登临。
图片来自网络。
参考资料：百度百科，古诗文网和网络资料。
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