在当今时代,人们也非常关注传统的命理学信息。许多家长非常关心孩子的先天命理模式,希望帮助孩子理解先天命运,为未来做好准备,孩子未来生活的各个方面都能更加顺利。通过这篇文章,借助八字理论。
农历十月十三日出生于2022任寅年的孩子生日八字查询
公历: 2022年11月6日(星期日)
农历: 10月13日
春节: 2022年2月1日
立春: 2022年2月4日
澎湃新闻首席记者 陈斯斯
【编者按】
每年2月最后一天是“国际罕见病日”,2023年2月28日,也是第十六个“国际罕见病日”。
罕见病又称“孤儿病”,指患病率很低、很少见的疾病。目前确定的罕见病病种约 7000 种,影响全球 3亿人次。虽然每一种罕见病的患者不多,累加起来的总和发病率却达到1-1.5%。也就是说,每100名新生儿中,就会有至少1名是罕见病患儿。
中国的罕见病总患病人口数接近2000万,还有数倍的基因携带者。因此,罕见病在中国并不罕见。并且,罕见病患者中,大部分都涉及遗传病,其中还有许多人没有意识到疾病就发生在自己身上。
“国际罕见病日”到来之际,澎湃新闻通过口述形式,记录罕见病患者的生活境遇。希望通过这些真实的故事、经历,唤起社会大众对这一群体的关注,给予他们更多帮助。
1.73米的个子,43码的鞋子,笑笑(化名)本以为自己只是生下来长得像妈妈,手长脚长,直到2015年她的左眼突然发生晶体脱位,差点失明,她才知道,自己患了一种罕见病:马凡综合征。
马凡综合征,也称为马方综合征,这一疾病已被纳入到中国第一批罕见病目录中。
有人将这种疾病称为“天才病”,它较为常见的临床表现包括四肢和手指较长、趾细长不匀称、身高明显超出常人等。公开资料显示,著名小提琴家帕格尼尼、美国女排名将海曼、美国领导人林肯都罹患此病。
罕见病也让笑笑饱受煎熬。伴随着左眼晶体脱位而来的,是血管瘤。一次次奔波在大医院,眼科手术、心脏手术……她的成长经历中,还失去了两位最亲的人:母亲和哥哥。
笑笑11岁那年,母亲在饭后说了句不舒服想躺一会儿,睡着睡着就没有了呼吸;哥哥一次胸口痛后被诊断为风湿性心脏病,因无钱换心脏治疗,26岁就走了。医生推断,笑笑两位亲人离世,或都与马凡综合征有关。
笑笑的脚,较常人的脚大出许多,有43码。本文图片均为 受访者 供图
以下是笑笑的自述:
手长脚长,可能是一种病?
我今年42岁,来自四川凉山州一个农村家庭。回想起我小时候的日子,爸爸、妈妈、哥哥和我,一家四口,生活原本平淡美好,但不幸却一次次袭来。
我的家庭变故从我11岁那个夜里开始。那晚,妈妈说她不舒服想去躺一会儿,就进了卧室。爸爸忙完了手上的活,叫了一声妈妈,没有得到她的回应,进入睡房一看,妈妈横躺在床上,爸爸开玩笑地掐了下妈妈的腿说道:你要睡觉就好好躺着睡。妈妈还是没有应答,爸爸着急了,用手凑到了妈妈的鼻子下,她已经没有呼吸了。
妈妈的意外离去,让我们这个本就贫困的家庭更为捉襟见肘。为了节省开支,读六年级的我辍学了,跟着爸爸下地干起了农活。为了家庭生计,我的哥哥在初中时也辍学外出打工,家里的经济才勉强好转一些。
但幸福并没有想象的那么简单。1999年的一天,哥哥突然胸口痛,爸爸让他赶紧去医院,哥哥一直没告诉我们他在医院的检查结果。一次,我给哥哥清洗枕套时,才看到哥哥藏起来的检查单,上面竟然写着:风湿性心脏病。
当时,我将这事告诉了爸爸,爸爸立马瘫坐在地,我们俩抱头痛哭,内心呐喊着:为什么老天要这么对我们一家人。
之后,我们把哥哥送去西昌市的一家大医院治病,医生告诉我们,哥哥的病很难治,要想治好只有换心脏,但是换心脏要二三十万。即使能筹到这个钱,也可能因为等不到合适的心脏,眼睁睁看着哥哥走。
我们拿不出那么多钱,只能先住院保守治疗。住院半个月没有好转,开了药回家养病,就这样拖了三年多。2004年正月初二,哥哥说心脏痛得撕心裂肺,送去医院急诊,医生说没救了,让我们回家。
2004年二月初四早上,哥哥走了,那时他才26岁。去世前的一个月,哥哥曾拉着我的手说:“你给我一包老鼠药吧,这样活着好累……”当时,我心如刀绞。
11年后,“不幸”又降临到了我的身上。
2015年的一天,我突然什么都看不到了,去医院诊断,我的左眼晶体全脱位,需要马上手术,否则将会失明。当时,西昌市做不了这个手术,我火速赶到了攀枝花的一家医院,医生看到我的外貌体征后,初步判断我可能是一名“马凡综合征”患者。
这是我人生中第一次听说“马凡综合征”。医生询问了我的家族史,还帮我做了相关检查,最终确诊我是一名罕见病病人——马凡综合征患者的事实。这是一种遗传性疾病,我的妈妈和哥哥也和我有着一样的特点:手长脚长,都长得很瘦、很高,我的妈妈身高1.7米,我的身高1.73米,我的哥哥1.8米,我的鞋子都比一般女性大出很多,43码。但我们怎么会知道,这竟可能是一种病?!
从小时候起,笑笑的手就比常人要大要长。
笑笑的43码的鞋子。
当时我的左眼视力0.01,右眼晶体半脱位。2015年和2016年我先后做了两次手术,治疗了我的双眼。
现在我想起来,是我小时候忽视了眼睛。从我记事起,我的视力就不好,黑板上的字一直看不清,大部分时候,我只能靠我的耳朵帮着去学习,或者问问同桌,黑板上的字一直靠我去蒙去猜,想到家里条件不好,从小我就一直瞒着家人这个事情。
在我第二次眼部手术期间,我的丈夫又被诊断出肺癌,跑了很多地方的大医院,前后治疗花了二十多万,家庭负债累累,但最终他还是离开了我和我们当时年幼的孩子。
历经两次心脏手术,
继续吃药治疗
为了撑起这个家,我到广州打工,因为要尽快偿还债务,我选择了去快递公司上夜班,这个工作待遇稍微高一些,我不敢休息,上了两年多,没请过一天假,日子虽然很苦,但只要我和家人平安健康,我就很快乐了。
然而,我一度没有等来“好运”。2019年3月23日,我感觉到了腰痛,痛了一个礼拜,忍不了才去医院检查,还以为是骨质增生,吃点药就能好,但拿到检查报告时我傻眼了,医生告诉我,我患有主动脉瘤,需要尽快做手术。
我拿着报告单,安慰自己没事,可能检查出错了。过了几天还是腰痛,我就去了广州市中山医院再次检查,结果相同,医生告诉我情况很危急,需要准备30万做手术。
30万!这对我来说,简直是一个天文数字。我无法接受这样的事实,那时候非常想念自己的妈妈、丈夫,还有我的哥哥,但他们都离开了我。
孤独和无助伴随着我。我曾想过一了百了,但我还有孩子,孩子不能没有爸爸又没有妈妈。受限于现实条件,我打算放弃治疗,活到哪天算哪天。
随后有个很偶然的机会,一位病友建议我找北京康心马凡综合征关爱中心主任常继国寻求帮助,常主任同样也是一名马凡综合征患者。抱着试试的心情,我给他打了电话,当时我欠了很多外债,身上也没什么钱治病,常主任很热情地告诉我:“别怕,先去做一个超声看看,结果出来通知我。”
我还记得,当时因为我的儿子凌晨两点多骑车在路上晕倒、全身僵硬不能动弹,我忙着送孩子去医院、担忧孩子病情,把自己的事抛诸脑后。常主任还发来消息问我检查的进展,我告诉了他孩子的情况,说自己没有去检查。他耐心地告诉我,“手术也不是不能再等等,别怕,可以回家先养着,等半年复查看看结果,如果发生血管扩张就再进行手术。”他还说,会想办法帮我解决治疗费用的问题。
有一次,我在病友群里看到有人分享了全国马凡病友会的消息。这个会议每年都在上海德达医院召开,2019年8月,我第一次参加了这个病友会,当时我也想着能来亲眼看看常主任。通过这个大会,我学到了很多关于这个疾病的知识,大家一起交流病情,我的收获很大,不再害怕这个疾病,但说起手术,还是心有余而力不足。
诊断报告上明确了马凡综合征。
2020年8月13日,我突发急性A型主动脉夹层。当时,我查阅了一些网上的资料:马凡综合征常伴有心血管系统异常,主动脉夹层就是其中一种致死的原因。运动、外伤、高血压和妊娠均会诱发主动脉夹层形成和急性主动脉破裂,导致患者因大出血休克而猝死,患者的自然寿命平均仅为32岁。
当时,我拿着身上仅剩下的2000元,坐火车,再转飞机,来到上海治疗。我还记得,我当时咨询了常主任,是否要做心脏手术,他的回答是要做,他让我去找上海德达医院的孙立忠院长,他专门做这方面的手术。
我到了医院急诊,那时我人是半清醒状态的,医生告诉我需要立刻手术。那时我儿子在老家筹钱,在我拿不出手术费的时候,孙立忠院长和他的团队就帮我做了手术,我很感恩他们对我的帮助。我的第二次胸腹主动脉置换术是在2022年8月4日完成的,很顺利。
历经两次心脏手术,我已经像正常人一样了。特别感谢常主任和孙院长,是他们让我重生。没有他们,我或许已经不在人世了!
尽管我知道,作为一名马凡综合征患者,我的外貌特征很难改变,如今经历了手术,我不再有腰痛的病,也不用担心血管随时发生破裂。
现在,我和儿子相依为命,我们回到了四川老家,日子回归到了平淡。尽管我每天还需要吃药来进行治疗,但药物负担还在承受范围内,这一切我都很知足了!
医生告诉我,我的妈妈和哥哥离世,或许都与“马凡综合征”有关。如果有这一罕见病家族史、或者是存在胸廓脊柱畸形以及眼部病变如晶状体脱位、四肢长、手指脚趾长的人群,要及早诊断。
最后我希望,有更多的人看到我的故事,了解这种叫做马凡综合征的罕见病。如果能早日知道这种疾病的存在,我的两位至亲就不会早早离开。或许,人生还有很多可能。
来源: 澎湃新闻
来源:宁波晚报
同样是在常规体检中发现早期胃癌,55岁的吴阿姨(化名)和63岁的金叔叔(化名)有着截然不同的命运:一个及时复查内镜下切除病灶,生活完全不受影响;另一个不遵医嘱任其发展,3年后出现不适才就医,最终全胃切除。
据统计,全球近半新发和死亡胃癌病例在中国,但早癌确诊率仅约20%。消化内科专家解释,这是由于早期胃癌80%以上没有症状,且大家对早期预防性筛查不够重视,以及对胃镜的依从性较低。
相关专家提醒,胃镜是胃癌早筛的最有效手段,建议40岁以上的宁波人作为高危人群之一,每年做一次胃镜检查。
胃镜发现1处癌变
内镜手术找到9处并清除
55岁的吴阿姨是宁波人,日常饮食尤其喜欢吃腌制食品,包括咸蟹、榨菜等。知道这样的饮食习惯并不健康,但她总改不了。多亏这些年来她保持的一项规律体检——胃镜,才让她有惊无险。
自退休以来,吴阿姨基本每两年就会在常规体检项目中加上胃镜。在今年的检查中,她被查出胃部有一处恶性病变。于是,她赶紧来到李惠利医院消化内科求诊。
结合胃镜报告,专家团队决定对其实施内镜下早期胃癌剥离手术。得知这个手术就像做胃镜一样体表无创伤就能完成,吴阿姨欣然答应。
术中,许丰主任医师与董显文副主任医师发现吴阿姨胃部的实际情况远比之前外院出具的报告更为严峻:胃部大大小小共有9处癌变,其中最大一个直径有3厘米。不过好在肿瘤都处于早期,黏膜下剥离基本不影响胃部功能。
术后仅24小时,吴阿姨就可以进食低温流质食物,4天后出院。术后评估提示达到了治愈性切除,无需再进行放化疗,只需要定期进行胃镜复查。此后,吴阿姨的生活又回归正常。
体检有问题却拒接医生电话
3年后全胃切除
和吴阿姨比起来,金叔叔因为不听医生的话任由疾病发展,最终的苦果只能自己咽。
3年前,金叔叔在李惠利医院体检中被查出胃贲门部1厘米肿瘤,活检为恶性。消化内科医生多次联系希望他尽快就医,他就是不听。“我不痛也不难受,怎么会是癌?”始终不相信医生的话,他甚至拒接电话。
今年春节,金叔叔开始出现胃痛、胃胀,他以为是吃多了消化不良,自行服下肠胃药,但症状丝毫没有得到缓解,他这才意识到问题的严重性,来到李惠利医院就医。
消化内科陆宏娜医生通过胃镜检查发现,金叔叔的肿瘤已经明显变大,已无法实施内镜治疗。最终,专家团队为其实施全胃切除手术,利用肠道进行功能重建。虽然保住了性命,但他的消化功能大不如从前,吸收不好、不能多吃、容易反流,生活质量极差。
陆宏娜在追问病史后发现,金叔叔既往有幽门螺旋杆菌感染,有长期吸烟史,喜欢吃一些烧烤和腌制得比较咸的食物。
全球近半新发和死亡胃癌病例在中国
但早癌确诊率仅约20%
我国知名媒体人曹景行于2020年确诊胃癌,当时已进入进展期,在经历了手术切除和一系列放、化疗治疗后,2021年,他又重新回归主持工作;2022年初,不幸复发离世。这期间,他曾在一档节目中发出灵魂拷问:我这样的胃癌,能更早发现吗?
根据《2000—2019年中国胃癌流行病学趋势分析》,胃癌是我国发病率位居第一的消化道恶性肿瘤。2020年全世界胃癌新发病例约108.9万例,居恶性肿瘤发病人数的第5位。2020年全世界因胃癌死亡病例约76.9万例,居恶性肿瘤死亡人数的第4位,其中43.9%发病病例和48.6%死亡病例发生在中国。
但我国早期胃癌占比却很低,仅约20%。早期胃癌患者术后预后较好,5年生存率可超过90%,然而大多数胃癌发现时已是进展期,虽然可以采取多种治疗手段联合治疗,但是预后较差,总体5年生存率不足50%。
作为宁波市医学会消化内镜分会副主任委员,许丰认为,这主要还是因为大家对早期预防性筛查的不重视,以及对胃镜的依从性较低。“由于早期胃癌基本没有症状,很多人就掉以轻心。胃镜作为胃癌早筛的‘金标准’,可以发现很小的病灶,选择无痛的话更是基本没有不适。”
40岁以上的宁波人每年要做一次胃镜
“胃癌不是不治之症,提高胃癌生存率的关键就是早诊断、早发现、早治疗。”陆宏娜说。
那么,哪些人群需要及时胃镜检查:
首先明确自己是否属于高危人群:如果已经40岁以上,并满足以下任意一条情况:胃癌高发地区(中国西北、东南沿海)、幽门螺杆菌(HP)阳性、有胃病史、一级直系亲属有胃癌病史、高盐饮食,就是高危人群。也就是说,阿拉宁波人也属于高危人群之一,这部分人群建议每1-2年做一次胃镜检查,或遵医嘱。
如果不属于以上高危的普通人群,也建议3-5年做一次胃镜。“因为我国的胃癌发病率一直很高,且早期胃癌80%以上没有症状,难以早期发现。即使出现相关症状,如果不靠胃镜来确诊,容易延误诊断。”陆宏娜说。
2021年4月至今,浙江大学明州医院在宁波市医学会消化内镜分会副主任委员林琪牵头下,发起了胃肠癌筛查公益项目,对于符合条件的群众登记预约免费做胃肠癌筛查。目前,该院已开展近400例公益筛查。结果显示,60%的群体有萎缩性胃炎、肠息肉等癌前病变的症状,需要跟踪随访。
林琪提醒,如果出现以下症状,可能是胃癌在“报警”:
食欲减退(吃不下饭)、莫名消瘦、无力,腹痛、烧心等胃痛症状或者症状性状变化,有过胃溃疡病史突然症状加重;消化道出血(呕血、大便发黑)——请尽早就诊,警惕胃癌的可能性,这时候可能已经进入进展期,再拖延甚至会无法手术切除。
幽门螺杆菌感染是导致胃癌最重要的危险因素
《2000—2019年中国胃癌流行病学趋势分析》中提到,幽门螺杆菌(HP)感染是导致胃癌发生最重要的危险因素,幽门螺杆菌感染者较无感染者胃癌发病风险增加1倍。我国是幽门螺杆菌感染高发国家,根治幽门螺杆菌感染是胃癌一级预防的重点。
2019年发布的《中国幽门螺杆菌根除与胃癌防控的专家共识意见》中提到,目前我国总体感染率49.5%。
“从这组数据来看,全国每两个人中就有一个感染了幽门螺杆菌。实际门诊中来查胃炎、做胃镜的,大都会检出幽门螺杆菌感染,而且幽门螺杆菌感染者中有70%是没有症状的,但有传染性。”许丰说。
如果患过消化性溃疡,或有胃癌家族病史,建议去医院做个呼气检测排查,尽早发现并消化内科或者胃肠外科就诊酌情根除杀菌治疗,对预防胃溃疡等消化系统疾病和减低胃癌发病都有很大意义。
许丰的这一说法在《2022中国幽门螺杆菌感染治疗指南》中得到证实:一项随机对照试验结果显示,在幽门螺杆菌感染根除治疗后15年的随访中,感染根除治疗可使胃癌发生风险降低40%。
值得注意的是,《中国幽门螺杆菌根除与胃癌防控的专家共识意见》中还提到,20岁以下人群感染率高达37.1%,这与国人传统的共餐制等饮食习惯有很大关系。
浙江大学明州医院儿童消化内科施苏林主任医师告诉记者,随着健康宣教的不断推广,现在门诊中时常会遇到家长主动带着孩子想要查幽门螺杆菌。
“一般来说,儿童没有胃炎相关症状,即使家人有确诊幽门螺杆菌阳性的,我们也不建议检查。因为对于无症状的感染儿童,目前不推荐治疗。对于有明显症状且同住人阳性的儿童,可以进行没有放射性影响的碳13尿素呼气试验。”施苏林强调,不过,即使是呼气试验阳性的儿童,是否需要治疗HP还要结合胃镜检查(包括内镜下组织学检查),而不是根据呼气试验阳性就直接进行杀菌治疗。
平时生活中如何预防胃癌的发生?
虽然现在已经有了很好的治疗胃癌的手段,但是预防远比治疗更重要,那么普通人在日常生活中应该如何预防胃癌的发生?
1.饮食要规律
中国人讲究到点儿吃饭,也就是说一日三餐都要有规律,但现在很多人因为工作或其他事情耽误导致三餐不规律,容易引发胃病,胃病久不治疗,再加上不良因素刺激,就会形成胃癌。因此,要养成良好的进餐习惯,细嚼慢咽。
2.营养要均衡
现在人们生活条件好了,每天都能吃上肉,吃肉并不错,可是如果摄入过多肉食、吃素过少,不仅会使人肥胖,胃的负担也会加重,进而引发胃病,所以,饮食注意荤素搭配,少吃腌制及烟熏食物,多吃新鲜的蔬菜水果等。
3.作息要规律
生活作息不规律也会造成肠胃不适应,早晚颠倒、经常熬夜等不良习惯都会导致胃部不适,平时要注意多运动,戒烟戒酒。
4.不要吃过烫、过冷、辛辣的食物
我们的胃很娇嫩,如果经常食用热烫、冰凉、辛辣的食物,胃黏膜急剧收缩或扩张,就会对消化道持续造成损伤,消化道不断损伤、修复,容易引发癌变。
来源 宁波晚报 记者 陆麒雯 实习生 杨宁
copyright © 2022 一生命运网 版权所有 辽ICP备2022007116号-4
法律声明:本站文章来自网友投稿,不代表本站观点,版权归原创者所有,如果侵犯了你的权益,请通知我们,我们会及时删除侵权内容!